一年一度的Lifewire Run【愛跑】慈善跑暨嘉年華今年邁向第三年,繼續為罕見病兒童及家庭籌款,並推動大眾對罕見病的認知,發揮守望相助的香港精神。今年假沙田舉辦的《愛跑.城門河》更邀得藝人李亞男(Leanne)擔任「愛跑大使」,她聯同病童主演的微電影亦正推出,跑手大募集正式啟動!


微電影的故事概念來自三位罕見病病童陳梓鍵(梓鍵)、謝梓熙(Sophie)、朱逸朗(朗朗),他們更親身參與編、導、演工作。新手媽媽李亞男在微電影中真情演繹,協助病童向夢想出發!

拍攝過程無論鏡頭前後均充滿笑聲,不用埋位期間,Leanne更主動教小朋友玩小遊戲,逗得小朋友哈哈大笑。Leanne坦言被病童的熱誠和積極態度打動:「喺佢哋身上,見到好強嘅正能量!就算佢哋要面對自身嘅不便或者缺陷,佢哋依然不卑不亢,好有自信,做每件事亦都好認真,比一般人更珍惜機會,好值得我哋學習。」

經過兩日的拍攝和相處,Leanne坦言加深了對罕見病的認識,「佢哋唔單止有醫藥費方面嘅負擔,仲有好多我哋意想唔到嘅壓力。」罕見病的醫療費用十分昂貴,動輒數百萬,並非一般家庭能負擔;另不少病童在外觀或行動上可能異於常人,外出時要承受奇異目光,可能要承受「歧視」及「被標籤」的壓力,對此Leanne表示:「要化解呢啲標籤,首先要了解罕見病!所以我希望透過同梓鍵、Sophie、朗朗合作,令自己同大眾更了解同體諒罕見病病人,為病童以及佢哋家人帶嚟力量同支持。」

Leanne一再呼籲: 「請積極參與《愛跑.城門河》,關注罕見病,攜手陪伴病童克服人生挑戰!」

三位小導演簡介

輪椅肌萎小勇士
陳梓鍵(杜興氏肌肉營養不良症)
愛跑夢 之:與列車同步
陳梓鍵:「我的行動雖受限制,但思想與列車同步,期望向着前方不斷馳騁。」
梓鍵旳故事:https://bit.ly/2Mg4jaK


長不大的黏多醣症男孩
朱逸朗(黏多醣貯積症)
愛跑夢 之:由晴朗的一天出發
朱逸朗:「因為我想服務市民,無論天氣晴朗,或狂風雷暴,我都想提醒市民。」
朗朗的故事:https://bit.ly/2Q9tqh7

樂天貓眼小女孩
謝梓熙Sophie (歌舞伎症候群)
愛跑夢 之:愛跑者聯盟
謝梓熙:「你不只擁有超能力,更擁有自己本身的能力,即使不使用超能力,你都能夠跑得很快,相信自己。」
Sophie的故事:https://bit.ly/2G75mpB

Lifewire Run 《愛跑.城門河》
地 點:沙田石門安睦街花園
時 間:跑 步 9:00am – 11:30am
嘉年華 9:00am – 4:00pm

報名日期:
9月1日中午12時至10月18日晚上
11時59分止

《愛跑.城門河》
網站:www.run.lifewire.hk
Facebook:愛跑Lifewire Run

活動簡介:
愛跑 – 設有1公里體驗組、3公里及10公里個人賽、企業賽外,更新增校際賽,賽事適合各年齡界別參與。
愛玩 – 設有香港特色嘉年華、經典情懷的攤位遊戲、4D沙田舊貌「打卡區」、歌星演唱及傷健人士才藝表演等,免費入場。

主辦機構
Lifewire《護.聯網》由俊和發展集團於2014年創立,為香港首個以服務病童為主的慈善眾籌平台,一直積極與各界攜手合作,舉辦不同的籌募活動,提供渠道凝聚善心人及罕見病患者,致力讓病患家庭得到幫助。

Lifewire《護.聯網》深信愛可以改變社會,只要不吝嗇善心,奇蹟就能發生。我們會親身探訪病童,了解實際所需,將狀況輯錄成文字、短片,真實呈現。你可直接捐款、或自創籌募活動、分享到網絡平台,讓孩子重獲希望。http://www.lifewire.hk/


 「愛跑大使」李亞男夥病童拍微電影 全力支持《愛跑.城門河》助罕見病童追夢

 https://www.facebook.com/starshk