罕病「原發性肺動脈高壓」隨時可能奪命!一名十八歲少女因冬季呼吸道感染而突然病情惡化、緊急入住加護病房,雖經搶救後及多重藥物治療逐漸改善,但活動能力仍然受限,「連好好走路都有困難」,對於這些族群來說,疾病惡化、死亡陰影總是如影隨形。

對於治療原發性肺動脈高壓有多年經驗的成大醫院副院長許志新表示,每當流感、新冠等呼吸道傳染病疫情攀升,原發性肺動脈高壓病患常面臨疾病惡化威脅,一旦沒有積極接受治療,平均餘命僅二點八年,不過,近年來台灣的研究、治療成績屢獲世界肯定,病患的存活情況已有明顯改善。

以上述少女病患為例,除了使用現有多重藥物治療,後來她加入了新藥臨床試驗,在醫療團隊的照護下,已從臥床病危到正常生活。罕病基金會原發性肺動脈高壓病友聯誼會會長黃文照則呼籲,新藥的引進與納入健保給付的時程是刻不容緩。

肺動脈高壓治療,與時間賽跑
許志新指出,台灣是全世界治療肺動脈高壓的研究重鎮,成大醫院在二十年前即成立肺高壓團隊,現任總統賴清德當年擔任台南市長,便特別關心這群罕見、弱勢疾病族群,在二十周年時也特地獻上祝福,全體醫療團隊、病患都深受鼓舞。
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